何でも”田川さん”が４０歳の時、６歳になる大切な娘さんを難病で亡くしたのを
きっかけで小児緩和ケア”ＮＰＯ法人スマイルオブキッズ”を設立しました。

1997年の初夏、6歳になったばかりの次女・はるかが、
朝になると「頭が痛い！」と訴えるようになったんです。

小児科に連れて行くと、風邪だということで
薬を処方されたのですが、症状は改善しません。

違う病気かなと思い、別の小児科でも診てもらったのですが、
結果は同じで、「絶対に重い病気ではありません」
とも念を押されました。

──原因が分からなかった。

でも、同じ症状が続いたまま夏が終わろうとしていた頃、
ふとはるかが遊んでいる姿を見ると、
足を引きずっていることに気がついて……。

これは完全におかしいということで、総合病院で診てもらったら、
「すぐＭＲＩ（磁気共鳴画像）を撮りましょう」と。

それで、画像を診たお医者さんから
「脳幹に腫瘍があります。半年しか生きられません」と、
その場で余命を告げられたんです。

──その場で余命を……。

診断を受けたのは普通の総合病院でしたから、
入院するなら子ども専門の病院がよいでしょうと、
神奈川県立こども医療センターを紹介していただきました。

そして、こども医療センターの主治医の先生からも
「治療法はありません。これからは家族と
楽しい時間を過ごすことです」と説明されました。

最初から諦めろと言わんばかりに聞こえ、
私も妻も親として納得できず、
主治医の先生には冷たい印象を抱きました。

また、その当時、面会時間が午後3時から夜の7時までと決められていて、
時間になったら親は病室から出されてしまうんです。

──病に苦しむ我が子に、十分寄り添ってあげられなかった。

ええ。はるかが寂しがって泣いているのを振り切り、
病室を出ていく。そういう辛い毎日でした。

時計を見て、面会時間があと10分ほどになると、
はるかは会話が途切れないようにどんどん話し掛けてくるんです。
子どもは病気で苦しい状態の中でも、子どもらしさを失わない。
それが親としては余計に切なかったですね。

もちろん、いまではかなり環境はよくなっていますが、
当時の病院は私たちにとって、娘と泣きながら
別れなければならない恐怖の場所でしかありませんでした。

致知出版社の人間力メルマガ 2019.1.30
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田川 尚登
（横浜こどもホスピスプロジェクト代表理事）より。
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最初と次の小児科でも風邪と診断した医師もわざとではないですし、余命を宣告した医師も
どうしようもなかったんだろうし、治療法もなく家族と楽しい時間をお過ごし下さいと言った
主治医だってそのように言うのが精いっぱいだっただと思います。

少なすぎる面会時間も、どんなに子供が寂しそうにしていても面会時間が来たら帰される
規則もそれは病院側にとっても仕方のない事ですよね。

でも、ご両親にとってはあまりにも理不尽ですよね。
しかし、病気などはあたくしたちではどうしようも出来ないので病院側や医師に任せるしか
ありませんもんね。中には、病院側や医師にハッキリと聞きたいことを聞いて、質問をして、
意見を言い、納得できなければ病院を変えたりセカンドオピニオンやサードオピニオンと
積極的に行動を起こす方もいます。あたくしはそれでいいと思います。
だって、自分や家族や恋人や友人などの命がかかっているのですから。

でも、そこまで聞いたり、言ったりって中々できないんですよね。
ましてや病院を変えるとかってね・・・・・。

けど、あたくしこの文章を読んで「やっぱり、きちんと言わないと後悔するし、今後の患者さんや
家族の方のためにも、聞きやすい、言いやすい雰囲気を作らないと」とね。

今は昔と違って病院側も色々とＳＮＳとかで叩かれるので、それなりに悪い対応も少なくなってるし
慎重にしてるんでしょうね。
中には本気で「オマエ、ぶん殴ってやろうか！？」と思う医者もいますけど。（マジ、ムカつく！）

どうしもないことってありますよね、色々と。
けれど、この”田川さん”のようにとても切なく理不尽で苦い思いを胸に、また他の親にも
同じような思いをさせたくなく、このように形にした執念と親の愛って凄いと思います。

って、冷静に語って来ましたが、小児科の医師２名と冷酷な態度を取ったアホ病院って
お前らはホントムカつくわ！！チンカスのくせに。（オイッ！）
と思いました。。。。。

追記　世の中”理不尽”なことって多々ありますけど、そんなのに負けないで何とかして
して行きましょうね！！一人で出来なかったら二人、三人ででも。
えっ！？うちの上司が理不尽で困る？
あっ、あたくしの理不尽さから見たらミジンコだと思うのでドンマイ！！
あっ、世間一般では”雪祭り”の雰囲気ですが、沢山の人が色々な所から来るのでマスクはした
方がいいと思います。（マジメかよ）